El Rincón De Elbace Restrepo

ÁNGELES DE SAL Y DE DULCE

Por ELBACÉ RESTREPO | Publicado el 5 de mayo de 2013

«Saber que tu hija tiene una enfermedad poco común te hace vivir y sentir de manera diferente. Me imagino que es imposible para madres de hijos sanos sentir lo que se lleva dentro del alma cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad genética que, además de incurable, es progresiva».

Así empezó Mónica su carta. Ella es la mamá de una joven con Fibrosis Quística (FQ) que llamó a mi puerta en busca de ayuda para crear un poco de conciencia social frente a la enfermedad.Hace poco se celebró en Colombia la semana de la FQ, pero no nos dimos cuenta. Tal vez porque ni siquiera sabemos qué cosa es ni con qué se come esta dolencia poco común de la que internet ofrece más de 164.000 resultados en menos de 20 segundos, y cuyos síntomas principales son: tos frecuente con moco espeso; episodios parecidos a neumonía; detención del crecimiento o pérdida de peso a pesar de conservar un apetito normal; problemas intestinales, obstrucción intestinal en el recién nacido y sudor muy salado. El sudor de todas las personas es salado, pero a los FQ a veces se les notan cristales de sal en la piel.

No es fácil convivir con ninguna enfermedad, pero la FQ exige encontrar el médico adecuado que conozca de la enfermedad, tener los recursos para pagarlo o lograr que la EPS remita al paciente, poder adquirir los medicamentos y garantizar que el enfermo tenga Pulmozyme, Tobraicina, Zbec, Aquadeck o sus vitaminas A, D, K, calcio, solución salina hipertónica, enzymas digestivas, Ensure, una alimentación rica en carbohidratos, proteínas, vitaminas, minerales y suficientes calorías para lograr el peso adecuado. Los costos pueden estar entre millón quinientos y ocho millones de pesos mensuales, dependiendo de si hay presencia de seudomona u otra bacteria en el pulmón.

Como verán, se superan aspectos en los que las demás personas normalmente vuelcan toda su atención, como dónde pasarán las próximas vacaciones o cuáles son los zapatos de moda.

Los FQ son ángeles salados que, a pesar de toser toda la noche, muchas veces con fiebre y siempre con mucho desaliento, van persiguiendo sus sueños armados de una gran sonrisa y de una entereza que nadie sabe de dónde la sacan.

El trasplante de órganos es, para los pacientes FQ, la única posibilidad de llegar a ser adultos. Por eso suplican al mundo que entienda que un cuerpo no es útil si lo entierran o lo creman.

Ser donante es una decisión voluntaria de cada uno de nosotros o de nuestros familiares en un momento de dolor, pero cuando se da el sí tan esperado, ese ser fallecido recibe sus alas de ángel dulce y muchas personas sienten alivio en su corazón, porque saben que algunas vidas se pueden salvar y que los ángeles salados podrán realizar sus sueños gracias a sus propios esfuerzos, a los avances de la ciencia y a la sensibilidad de quienes donan sus órganos para que otros vivan.

«Alimentar cada día la esperanza de que llegará la cura y tu hijo aún estará contigo para recibirla, es una batalla entre la razón y el corazón. Por Paulina, por Konstance Valentine, por Juan, por todos los que siguen en lista de espera, quizá por tu hijo, que un día también pudiera estar en ella, y por Felipe, que ya recibió sus pulmones, ¡hazte donante…».